Domenica 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il Castello Aragonese di Taranto, a similitudine di altri importanti edifici storici presenti su tutto il territorio nazionale, durante le ore notturne sarà illuminato di verde e rosa. La Marina Militare in tal modo intende supportare la Federazione Italiana Malattie Rare (F.I.M.R.) “Uniamo” Onlus, l’Associazione Italiana “PTEN Italia” per la lotta alle PHTS (Pten Hamartoma Tumor Syndrome, Sindrome Tumorali Amartomatose legate al gene Pten) e l’associazione “Bambini Cri Du Chat Onlus” impegnate nella campagna di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla prevenzione e ricerca.
La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni si celebra domenica 28 febbraio 2021.
Giornata mondiale malattie rare: in Italia 2 milioni di casi
Sono molti gli eventi che ogni anno vengono realizzati in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza.
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Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino.
Fabio Iacolare è videomaker e giornalista pubblicista dal 2010: esperto in regia di format tv e giornalista esperto in eventi a carattere culturale, ambientale ed enogastronomico italiano.